Sådan er det at leve med multipel sklerose

Multippel sklerose og fatigue

Multippel sklerose og fatigue
Sådan er det at leve med multipel sklerose
Sådan er det at leve med multipel sklerose
Anonim

Mens utallige mennesker kender multippel sklerose (ofte benævnt "MS") ved navn, er tilstanden i sig selv et mysterium for mange medlemmer af det medicinske samfund og ligfolk. Imidlertid, med mere end en million individer (70 procent af dem kvinder), der bor med MS i USA alene, er det på høje tid, at folk forstår, hvordan man lever med denne tilstand. Vi har slået os sammen med tre kvinder med MS, der sætter rekorden lige om sygdommen og fortæller deres historier om kamp, ​​udholdenhed og overlevelse.

1 Du kan miste følelsen i hele din krop.

Shutterstock

Numhed er et af de mest rapporterede symptomer på MS, og det er en Nancy Davis, grundlægger af Race to Erase MS - en organisation, der fokuserer på fundraising til avanceret forskning i tilstanden - som blev diagnosticeret med MS i 1993, ved alt for godt. ”Da jeg først blev diagnosticeret, fik jeg at vide, at jeg aldrig ville gå igen og havde mistet følelse i forskellige dele af min krop, ” forklarer hun.

2 Du kan frygte, at du mister kropslige uafhængighed.

Shutterstock

Det er imidlertid ikke kun fysiske symptomer, der plager dem med MS. Frygt for, hvad fremtiden kan bringe, kan være lige så nervepirrende som symptomerne på selve sygdommen. "Jeg klarer mig taknemmelig meget godt med mine MS-symptomer lige nu, " siger Davis. "Der er dog altid frygt for, at der vil forværre en forværring, og at jeg mister uafhængigheden for at leve et selvstændigt liv og være mor for mine børn."

3 Du mister muligvis kontrollen over din motorfunktion.

Shutterstock / 9nong

Den følelsesløshed, der ofte følger med MS, kombineret med svaghed og en mangel på koordinering, kan hurtigt føre til en mangel på mobilitet. "Mit første MS-symptom var ved at komme ud af sengen og falde på gulvet, da mine ben ikke virkede, " siger Mary Ellen Ciganovich, forfatter af SANDHED Tager ansvaret frigiver ægte helbredende og helbredende ord, livslektioner til at inspirere , der blev diagnosticeret med MS i 1986.

Mens Cigonavich genvundet sin evne til at gå, siger hun, at ingen læge kunne finde ud af, hvad der var galt med hende i nogen tid, noget der er sandt for mange MS-patienter. I henhold til forskning, der er offentliggjort i Journal of Neurology , er den gennemsnitlige tid mellem det første besøg hos en MS-specialist og en diagnose af sygdommen mellem fem og seks måneder.

4 Dit syn kan falme.

Shutterstock / wavebreakmedia

Mens mange mennesker oplever gradvis synstab, når de bliver ældre, kan det pludselig ske hos dem med MS, uanset deres alder. "Jeg underviste i skolen, kom hjem for at slappe af, tage et varmt boblebad, og mit syn ville forlade, indtil jeg var kølet af - så kom det tilbage, " siger Ciganovich. "Symptomerne kom og gik, indtil jeg i 1986 fik en MR og diagnosticeret med multipel sklerose."

5 Du kan opleve smerter.

Shutterstock

Mens mange af bivirkningerne af MS er ubehagelige, er en af ​​de værste komplikationer af sygdommen den smerte, den kan forårsage. Chantelle Hobgood, der har boet med MS i 26 år, siger, at smerter er et af hendes hyppigste symptomer - og 50 procent af MS-patienter oplever det samme.

Imidlertid kan typen af ​​smerte, som patienter oplever, variere. Ofte inkluderer det trigeminal neuralgi, en type intens ansigtssmerter, Lhermittes tegn, smerter, der udstråler ned på rygsøjlen og ind i ekstremiteterne, og smerter i forbindelse med den rykkende bevægelser, sygdommen kan forårsage.

6 Du kan blive sadlet med ekstrem træthed.

Shutterstock

En af de vanskeligere bivirkninger ved en MS-diagnose er den konstante træthed, du måske finder dig selv at tackle - et symptom Hobgood siger, at hun oplever i dag, og en, der rammer op til 80 procent af dem med MS.

7 Du kunne have kognitive problemer.

Shutterstock

Hobgood afslører, at et af symptomerne på sygdommen, der har fulgt hende i årevis, er problemer med hendes kognition - og hun er ikke alene. Ifølge National MS Association vil mere end halvdelen af ​​dem, der er diagnosticeret med MS, lide en slags kognitiv dysfunktion, herunder hukommelsestab, opmærksomhedsproblemer, reducerede informationsbehandlingsevner og problemer med visuospatial behandling.

8 Du kan opleve angst.

Shutterstock

Ifølge Hobgood har hyppig angst været en vigtig del af hendes MS-rejse, og mange andre MS-patienter finder ud af, at de oplever det samme. Multiple Sclerosis Association of America rapporterer, at MS og angst forekommer sammen i 43 procent af tilfældene, skønt kombinationen typisk rammer flere kvinder end mænd.

9 Du oplever muligvis vokale ændringer.

Shutterstock

Skuespillerinde Selma Blairs nylige MS-diagnose har bragt lys til et af de mere mærkbare symptomer på multipel sklerose: en ændring i kvaliteten af ​​en persons stemme. Mens Blairs stemme i et nyligt interview med Robin Roberts var rystende og langsom på grund af en MS-relateret tilstand kaldet krampagtig dysfoni. Men det er ikke den eneste bivirkning: mange andre mennesker med MS oplever en manglende evne til at kontrollere deres tonehøjde eller volumen samt generel heshed, når de taler.

10 Du kan finde dig selv deprimeret.

Shutterstock

Sammen med angst ledsages MS ofte af depressive symptomer, uanset om de iboende er knyttet til selve sygdommen eller forværres af dens symptomer. Faktisk antyder forskning, der er offentliggjort i Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry , at op til 50 procent af dem med MS vil lide af depression på et tidspunkt.

På trods af de enorme ændringer, som MS kan medføre, siger Hobgood, at de med sygdommen ikke bør miste håbet. "Det er min livs lidenskab at hjælpe andre kvinder med at se på den lyse side af livet og leve det til fulde… MS har været en velsignelse for mig, " siger hun. "Jeg er i stand til at fokusere på min familie og tage skridt hver dag for at være så sund som muligt. Jeg overlever ikke - jeg trives!"

For at opdage flere fantastiske hemmeligheder om at leve dit bedste liv, skal du klikke her for at følge os på Instagram!