Min mor græd, da hun brød nyheden: Min søsters 18-årige søn var dræbt i Irak. Det var sent om aftenen, og jeg lå i sengen derhjemme i New York City. Hun havde ringet fra Oregon. Det var februar 2003, og så groggy som jeg var, vidste jeg, at der ikke var nogen krig i Irak. I det mindste endnu ikke. Selvfølgelig var nyheden fyldt med historier om ophobningen til krig, men der var ingen chance for, at min nevø var i skade. Jeg forsikrede hende om, at hendes barnebarn stadig var i gymnasiet og var sikkert derhjemme. Så hang jeg op, chokeret, deprimeret og bekymret.
Min mor var mere end bare en forvirret bedstemor overvundet af sorg. Hun var en føderal dommer, hvis sind var hendes største aktiv. Det havde været hendes billet ud af Klamath County, Oregon, et landligt, tyndt befolket stykke træ- og kvægland ved Californiens grænse. For dårlig til at betale for college, hun dimitterede Phi Beta Kappa ved hjælp af stipendier og stipendier. En kandidatgrad, ægteskab med min far og tre børn fulgte hurtigt.
I 1963 ansøgte hun om advokatskole. Syv år senere blev hun udnævnt til en ledig stilling ved statsretten. Ti år efter dette nominerede Jimmy Carter hende til den føderale bænk. Men efter at have hørt hende snuble i modtageren den nat, gik det op for mig, at hendes sind forrådte hende.
Den næste dag ringede jeg til Patricia, min mors advokat og fortalte hende, at jeg ikke troede, at min mor skulle sidde i en retssal. Hun var enig. Jeg fortalte ikke min søster, hvad der var sket, men jeg begyndte at bruge A- ordet, hvis kun med mig selv.
Selvom jeg boede et par tidszoner væk, blev jeg for nylig opmærksom på min mors forværrede psykiske helbred. Ofte, når vi talte i telefon, ville hun stille det samme sæt spørgsmål igen og igen. Når hun sendte en fødselsdagshilsen uden kortet, var det bare den tomme konvolut. En anden gang fortalte hun min ældste søn, at hun fik et teleskop til jul. Det dukkede aldrig op, selv efter at vi spurgte hende om det. Det irriterede mere end noget andet.
To måneder efter hændelsen i Irak fløj min mor til New York for at besøge. Hun var ikke alene; hun kom med Bob, hendes "dansepartner." Min far var død 15 år tidligere, og dette var den maleriske eufemisme, hun brugte med mig, selvom de to havde boet sammen i de sidste 10 år. Uden for loven var min mors eneste lidenskab i livet blevet balsalsdans. Og Bob var en god danser. Tangoer, valser, ræven - de dansede dem alle, den slanke, hvidhårede Bob førte og min mor fulgte efter. Det så ikke ud til at gøre noget for nogen af dem, at han var gift og et livslang medlem af Mormonkirken.
Selvom jeg for nylig havde set hende, var ændringen i hendes opførsel bemærkelsesværdig. Hun virkede forvirret, desorienteret, fortabt. Mens hun gik gennem Central Park, så hun nogen med en lille hvid hund, en bichonfrise. Hun vendte sig mod Bob. "Hvor er Tippy?" spurgte hun med bekymring. Tippy var hendes egen bichonfrise, og da jeg lyttede søstre, forklarede Bob tålmodig, at Tippy var hjemme i Oregon. En undskyldende latter fulgte, en latter, jeg ofte kom til at høre i løbet af de næste flere dage, da hun forsøgte at dække sin flagrende evne til at forblive orienteret i rum og tid. Men at snuble over rum og tid var ikke det værste af det. Det, der virkelig rystede mig, var det øjeblik, hvor jeg fandt, at hun så på min 8-årige søn med blanke, livløse øjne. Det var som om hun beskæftigede sig med et levende genstand i stedet for sit eget barnebarn. Af alle indikatorer for, at noget gik forfærdeligt galt med hendes sind, var det de ledige øjne, der bange mig mest.
Den august, 4 måneder efter mors rejse til New York, fik jeg et opkald fra Patricia. Der var sket noget, noget der fangede os alle væk. Dommeren, som Patricia omtalte hende, havde brat og ubevidst kastet Bob ud. For første gang i år boede min mor alene. I betragtning af hvad jeg var vidne til i New York, var nyhederne foruroligende.
Tilfældigtvis var jeg planlagt til at flyve ud til vestkysten i slutningen af denne uge for at deltage i mit 30. gymnasium. Jeg havde planlagt at lave en familieferie ud af det med min kone og to af mine yngste børn med mig. Nu, bange for, at min mors liv pludselig var uklar, satte jeg ferien på vent og kørte lige hen for at se hende, så snart vi landede.
Patricia mødte mig ved døren. Hun smilede grimt og afslørede seler på tænderne. De fik hende til at se ulykkelig ud og langt yngre end hende 50 år. Jeg stabiliserede mig og gik ind. Et tykt lag støv dækkede alt, og kattepels flød gennem luften. Og lugten - Jesus. Når mine øjne blev tilpasset det svage lys, kunne jeg se de fine kinesiske retter fyldt med kæledyrsfoder placeret tilfældigt rundt i huset. De sad på vindueskarme, besatte stole og dækkede spisebordet. Et halvt dusin mere strøede køkkengulvet. Føjet til buket med harskt kød var den skarpe lugt af en uændret kuldeboks. Jeg blev forfærdet. Det var som om en skør gammel dame beboede stedet i stedet for min egen mor.
Fra døren så min kone og børn mig med frygt og frygt. Jeg førte dem rundt i baghaven, hvor en gang blomstrede en farverig og duftende have. Ikke mere. Alt var nu dødt eller døende - uberørt, syntes det i flere år. Men i det mindste kunne vi trække vejret. Da hun omsider kom ud af detritusen indeni, syntes min mor ikke overrasket over at finde os der. Hun sagde næppe hej, før hun spurgte højt, om Tippy måske er sulten.
"Vil du have en Atta Boy! Baby? Er du sulten?" Hundens hale wagrede lykkeligt. "Kom, Tippy, mamma vil fodre dig."
Jeg fangede Patricias øje. I en hvisken bekræftede hun min værste frygt: Dette var alvorligt; dette var den store; væggen var endelig ramt. Lige dagen før var dommeren gået tabt, mens han gik Tippy. Med Bob ude af billedet var der ingen omkring for at se efter hende. Hun var strandet, marooned på en forbandet blind vej midt i forstaden, hjælpeløs til at passe for sig selv.
Jeg bliver nødt til at forblive i Oregon. Selvom jeg har to yngre søstre, havde de skilt alle bånd til vores mor år før. Bortset fra hendes tilbagevendende bror, er jeg den eneste familie, hun har. Så det var en selvfølge, at min familie ville flyve tilbage til New York uden mig.
Forestil dig dig 48 år gammel og bo sammen med din mor. Forestil dig nu, at du er nødt til at sætte dit eget liv på vent, mens du påtager hendes pligter og ansvar. Der er desuden ingen nedetid. Ingen weekender. Ingen feriedage. Du er der 24/7, og med "der" mener jeg der, på punkt, med hende, forlovet. Men jeg var heldig; Jeg er forfatter og var mellem projekter. Jeg havde råd til tiden. Jeg gystede over tankerne om mennesker, der var mindre heldige, som ikke havde andet valg end at dumpe en ramt forælder på det første plejehjem, der havde en åbning - det vil sige, hvis de kunne betale for det. Heldige var også det faktum, at en aftale på den føderale bænk er for evigt, hvilket betyder, at onkel sukker ville fortsætte med at betale min mors løn indtil den dag, hun døde. Og i modsætning til millioner af andre amerikanere, havde hun sundhedsforsikring for at stumpe udgifterne til sin sygdom.
Stadig var mit ophold i Oregon i et par uger eller måneder en stopgap-foranstaltning: Jeg måtte komme med en plan. Den første ting, jeg gjorde, var at konspirere med Patricia og min mors sekretær, Mary Jo, for at få dommeren til at komme ned til retsbygningen to gange om ugen. Hendes dag bestod af blanding af papirer, hun ikke længere kunne forstå, opbrudt af en lang, uhørt frokost. Dette ville give mig betydelige blokke af tid til at finde ud af, hvordan jeg skulle tackle de hårde nye realiteter i hendes liv.
Jeg havde brug for et crashkursus i Alzheimers pleje, og jeg havde brug for det hurtigt. Jeg begyndte med at kalde en god ven i Californien, hvis far for nylig var død af sygdommen. Derfra søgte jeg råd fra lokale professionelle organisationer og støttegrupper. Jeg stillede spørgsmål til hospitaler og klinikker. Jeg havde aftaler med gerontologer og ældreplejere. Jeg stillede intime spørgsmål fra mennesker, som jeg næppe kendte. Jeg trængt ind i fremmede. Det tog ikke lang tid for mig at lære langt mere, end jeg ville om de dystre realiteter ved at blive gamle i Amerika.
Selv når dagene blev til uger, fangede hun aldrig, spurgte aldrig og udviste aldrig nogen adfærd, der fik mig til at tro, at hun vidste, hvad jeg gjorde. Det eneste bevis, jeg nogensinde fandt, at hun var klar over sin egen situation, var et Alzheimers nyhedsbrev, som jeg opdagede gemt i en sokkeskuffe. Hvor længe den havde været der, kunne jeg kun gætte. Selv min tilstedeværelse vækkede ikke mere end et lejlighedsvist spørgsmål.
"Hvornår tager du hjem?" ville hun spørge.
Jeg svarede altid på samme måde. "Om få dage."
”Jeg vil vædde på at du savner din familie, ” ville hun observere.
"Yup. Det gør jeg bestemt." Og det ville afslutte det. Det var alt, hvad hun nogensinde har sagt om det faktum, at vi boede under samme tag for første gang på 30 år. Vi faldt hurtigt i en rutine. Hun stod op om morgenen for at fodre Tippy, før hun gik rundt og metodisk åbnede alle gardiner. Hun skulle til sidst komme til reserverummet, hvor jeg satte lejr, åbnede døren og sprang af bange, da hun så mig. Jeg hilste hende så muntert som jeg kunne, allerede bekymret for, at hun måske ikke vidste, hvem jeg var.
”Åh, jeg glemte, at du var her, ” sagde hun med et grin. Så klatrede hun tilbage i sengen, mens jeg rejste mig og fik hende et stykke toast og et skivet æble. Hvordan resten af dagen udfoldedes varierede, men denne morgen ritual, når den først var etableret, ændrede sig aldrig. Kun én gang kommenterede hun det.
”I alle disse år fikstede jeg morgenmad, og nu fikser jeg mig morgenmad, ” observerede hun en morgen uden at stille spørgsmålstegn ved omvendelsen af roller. Jeg klappede hende på hovedet som et barn, hvilket gjorde overgangen færdig.
At bestemme, om sygdommen er til stede, kræver en prøve af hjernevæv for plaques og floker. Denne ekstremt invasive procedure udføres sjældent på levende patienter. Derfor kan læger kun stille en diagnose af "mulig" eller "sandsynlig" Alzheimers ved elimineringsproces. De tester for alt, hvad der kan forårsage lignende symptomer, herunder Parkinsons, Huntingtons og diabetes. Hvis testene viser sig at være negative, indsnævres dine valg, indtil der ikke er andet sted at gå hen, intet andet til at forklare erosionen af hukommelse, demens, manglende evne til at følge anvisninger, paranoia.
De læger, vi konsulterede, fandt intet - intet der kunne diagnosticeres i hvert fald - så de gjorde, hvad enhver god udøver af vestlig medicin ville gøre: De ordinerede medicin. Hvis toast og et skivet æble startede dagen, sluttede en knytnæve piller det. Ofte holdt min mor pillerne i hånden, indtil de blev opløst i en smule rod. Til helvede med det, tror jeg, vil det ikke dræbe hende for at gå glip af en aften. Så kastede jeg det, der var tilbage af pillerne, og rensede hånden, og vi fortsatte med det, vi havde gjort, som normalt så nyhederne på tv. Det var det eneste, jeg kunne få hende til at sidde stille for.
Når jeg taler om piller, skulle jeg indrømme, at jeg efter et par uger med denne rutine begyndte at selvmedicinere. Jeg havde revet min albue og spillet basketball et par uger før mit gymnasiumsgenforening. Mens røntgenbilleder på skadestuen ikke afslørede nogen pauser, havde jeg beskadiget sener og ledbånd nok til, at lægerne kunne give mig en slynge og en flaske smertestillende. Slyngen havde jeg dumpet efter et par uger. Smertestillende medicin, som jeg stadig havde, var i kufferten.
Det står lige på den lille plastflaske, at du ikke bør blande alkohol og receptpligtige smertestillende midler. Det siger også, at du ikke bør betjene tungt udstyr. Mens jeg var opmærksom på delen om maskiner, begyndte jeg at kombinere rom og Percocet i et natligt ritual for flugt. Jeg kender, at min selvmedicinering lyder hårdt, men min mors ubarmhjertige fodring af kæledyr kunne virkelig virvle mine nerver. Eksperterne kalder det solnedgang. Selvom ingen ved nøjagtigt hvorfor, ser solnedgangen ud til at øge et øget niveau af ophidselse og uberegnelig opførsel hos mange mennesker med Alzheimers. De kan sætte tempo; de kan tænde og slukke lysene; de kan vandre. Min mor havde selvfølgelig sin hund at fodre. Det var som det sidste dagslys, der tydede lyserøde skyer, at denne besættelse ville manifestere sig i sin mest virulente form. Som i kø, ville hun komme hen i køkkenet for at åbne en anden dåse Atta Boy! og øse det modbydelige indhold ud med det gode sølv.
Efter middagen i stuen foran tv'et - min mor nipper til rod rodøl, mens jeg nedtænkt rom og Percocet - var jeg i stand til at tackle den lange, vanskelige proces med at gøre hende klar til seng. Det inkluderede et brusebad, som krævede, at jeg tændte vandet og hurtig (Alzheimers-tale for nag) hende uendeligt fra det andet rum.
En gang ringede hun til mig for at hjælpe hende med noget tøj, hun ikke kunne komme af. "Kan du hjælpe mig med dette… dette…"
Jeg stod op for at hjælpe. "Dette" viste sig at være hendes bh, som hun ikke kunne løsne. Jeg krøllede, en bølge af rædsel fejede over mig, da jeg hjalp min 72-årige mor med at fjerne sit undertøj.
”Tag din bruser, ” sagde jeg og skruede fast fra rummet.
Da jeg omsider fik hende i seng, var det normalt efter midnat. Jeg kravlede ind i min egen seng summende. Nogle gange hørte jeg hende stå op, tænde alle lysene og blande sig ned i køkkenet for at fodre Tippy og kattene. Jeg vil pege på opvasken allerede på gulvet og bønfaldt hende. "Tippy har mad. Du har allerede fodret ham."
”Men han slikker hans læber, ” modsatte hun, da hunden så unnskyldende på mig op. "Det betyder, at han er sulten." Det var selvfølgelig latterligt, men som hendes tidskoncept var forestillingen om, hvordan man kunne fortælle, om en hund var sulten, helt sin egen. Jeg havde endda en drøm om det. I den pralede Tippy, der talte med stemmen fra den afdøde skuespiller Peter Lorre, om hvor god han havde det nu, da den "gamle dame var gået væk fra den dybe ende." Jeg spekulerede ofte på, om han kunne mærke den ændring, der havde fundet sted, opdage det langsomme forfald i hendes sind, hendes uberegnelige opførsel; men uden for denne drøm sagde han aldrig et ord.
Nogle gange lod jeg hende fodre hunden. Andre gange stod jeg op for at finde hende stående i køkkenet med hendes hår hængende i hendes ansigt, iført sin rattede tæppe badekåbe og tale med Tippy i den blide stemme, jeg kaldte hende "morstemme." Hver gang jeg hørte det, blev jeg straks transporteret tilbage til, da jeg var barn, og hun var min forguderlige mor. Men engang, da jeg var særlig foket op, hørte jeg stemmen og mistede den helt. Efter at have været i stand til at holde det sammen i uger, blev jeg overvældet af tristheden over det hele. Jeg begynder at græde roligt, hviler til sidst mit hoved på bagsiden af hendes skulder og gnager som en baby.
"Hvad er der galt?" spurgte hun og vendte sig rundt og så tårerne løbe ned i mit ansigt.
”Intet, ” sagde jeg, fordi der ikke var noget, jeg kunne sige.
"Du er en sjov dreng." Hun smilede og lagde skålen med hundefoder på gulvet. ”Kom til sengs, Tippy, ” råbte hun og blandede sig. "Kom med mamma."
I en uendelig række følelsesmæssige lavmomenter var den bestemte nat måske den laveste.
Og så var der pengene. Før Tippy udtrykte det, ”før Tippy udtrykte det, havde min mor underskrevet de nødvendige dokumenter, der gav mig fuldmagt (POA). Patricia havde konstrueret det. Angst over dommerens fejlagtige tro på, at min nevø var dræbt i Irak, havde Patricia været i stand til at overbevise hende om, at POA-bestemmelser var nødvendige for en person på hendes alder. Ni måneder senere viste dette stykke papir sig uvurderlig. Det gav mig muligheden for at gennemgå de administrative detaljer i hendes liv fuldstændigt - bankkonti, værkeregninger, forsikringskrav. Og det gjorde jeg, især da jeg kiggede på, hvor sårbar hun var blevet.
Ed Bemærk: Denne historie blev oprindeligt offentliggjort i maj 2006-udgaven af Bedste liv.
For mere fantastiske råd til at leve smartere, se bedre ud, føle dig yngre og spille hårdere, følg os på Facebook nu!
